難病プロジェクト「Mebia」は、広島国際大学社会学科の学生を中心に、難病を患う患者さんやご家族が抱える諸問題(暮らし、医療、制度等)をともに考え、日常生活の支援、夢や希望を叶える企画を提案・実施しています。2020年2月29日 世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day :RDD)に発足し、プロジェクトを構成するメンバーは広島国際大の学生に限定せず、卒業生や地域の高校生、看護師や理学療法士、ケアマネジャーなどの専門職の方々など総勢70人で活動をしています。
活動として、過去には「脊髄小脳変性症」の難病を抱えながら生活する患者さんから依頼を受け、憧れのサックス奏者との演奏会を実施しました。また、パーキンソン病を患う患者さんとの交流の中で汲み取った「水墨画を年賀状にして大切な人に届けたい」という夢も叶えました。現在は、車いすで生活する多発性硬化症の患者さんに対応する洋服や小物を企業と製作し、難病を啓発していくためのファッションショーを計画するほか、筋肉がだんだんと衰えるALS(筋萎縮性側索硬化症)を患う患者さんとクリスマスリボンプロジェクトを計画しています。リボンには絆という意味があり、学生と専門職の皆さんが繋がって、クリスマスに向けて患者さんの夢を実現していけるようにという想いを込めています。
プロジェクトリーダーを務める森本海莉さん(医療福祉学科3年)は、「活動に参加し、患者さんやプロジェクトメンバーとつながることができました。更には広島県江田島市で開催されたフェスに参加し、地元の方にも難病を理解いただいたことに加え、活動を通じてその地域福祉に貢献できたことがとても嬉しいです」と話し、今後もリーダーとしてこのつながりを深めていきたいと考えています。
高校生の時にこのプロジェクトに参加し、広島国際大学への進学を決めた神田美波さん(同2年)は現在、年次リーダーを務めています。「難病という言葉を知っていても、その実態や中身が分からずどのように手助けしたらいいか分からない人も少なくないと感じています。プロジェクトを通し、難病の理解を広めていきたいです」と目標を述べます。
活動の詳細は以下からご確認ください。10月の学園祭ではブースの設置を予定しています。
https://www.hirokoku-u.ac.jp/health_science/sc/sc-welfare/mebia/